Endofibrose Iliaque Cycliste une Injustice !

Difficile d’accepter (j’ai toujours pas digéré) que de faire du sport peut se retourner contre vous, et pourtant… Il est à noter que si on n’est pas informé, il faut faire face à une bonne dose d’errements thérapeutiques avant d’avoir un diagnostic.

L’Endofibrose iliaque est une maladie qui est pratiquement totalement dévolue aux cyclistes (95% des cas), et ne touche que très rarement d’autres sportifs.

Pour ma part, l’apparition de la douleur était située au niveau de la cuisse droite (plutôt dessus, un peu à gauche, puis dessous), quelques rare fois, elle remontait dans la fesse (sensation type grosse tétanie d’effort par toxines). Je m’arrêtais de pédaler avec ma jambe douloureuse pour ne produire plus qu’un effort sur la jambe opposée afin de ne pas m’arrêter et faire passer la douleur. Le déclenchement se faisait plutôt à l’effort intense et je n’ai dû m’arrêter qu’une fois tant la douleur était insoutenable et longue.

En footing ; la douleur commençait dans le bas du mollet, comme un resserrement, avec ensuite une douleur qui suivait dans la cuisse m’obligeant à m’arrêter pour une pause de trois minutes au moins. La douleur revenait ensuite régulièrement au bout du même laps de temps ; je comptais 4 arrêts pour 5 Km à la fin avant l’opération.

Vous pouvez retrouver l’ensemble de mon expérience « à chaud » sur le forum Veloptimal ouvert à ce sujet, j’interviens sous le nom de « Lucidoze ».

Image issue de clemedicine.com

La sténose touche majoritairement l’artère iliaque mais peut aussi être due à l’artère fémorale profonde ou l’artère quadricipitale selon le rapport de 2013 du Professeur J.M CHEVALIER, de Y ALEKSIC et de J.M ZABOT. Vous trouverez aussi dans ce document les images des endofibrose opérées. Le Professeur Chevalier (aujourd’hui à la retraite) est en quelque sorte « l’inventeur » de cette maladie.

L’endofibrose iliaque, semble toucher plus les hommes que les femmes, mais en fait, c’est qu’il y a plus de cycliste homme que de femme.Elle touche plus souvent la jambe gauche (souvent la jambe forte du cycliste est à l’opposé de sa main forte et il y a plus de droitiers ; la jambe forte c’est la cuisse dont le diamètre est généralement plus important quel’autre). Pourtant, je suis droitière et c’est pourtant ma jambe droite qui est ma jambe forte et qui a été touchée ce qui ne m’a pas aidé dans la recherche du diagnostic (ou plutôt bloqué mon médecin…).

Diagnostique difficile

Le vrai problème est le diagnostic de cette maladie car elle reste peu connue des médecins ou repose sur des idées toutes faites. Et pour ne rien aider elle est difficile à détecter.

Mon médecin généraliste, qui était médecin sportif, n’y croyait pas puisque j’étais plutôt cyclo-sportive et non pro et parce que je ne faisais pas 30000 Km par an ! En fait, le kilométrage n’est pas un critère strict, il semble que certain l’on contracté avec moins de 3000 Km/an. Je pense qu’il y a avant tout un facteur de prédisposition dans le sens où nous n’avons pas tous la même fragilité veineuse.

Donc de la plainte du patient qui semble diffuse et non vitale au médecin peut déboucher sur un RDV chez le phlébologue qui ne donnera rien. Puis, vous irez faire un Doppler mais comme dans mon expérience, il n’en ressortira toujours rien car la pression sanguine qui permettrait de détecter l’endofibrose iliaque se fait à l’effort. Ou encore vous irez chez le Rhumatologue pour rien.

L’artériographie est l’imagerie qui permet de déceler et visualiser l’endofibrose iliaque mais là encore, le praticien qui a réalisé la mienne n’y a vu que du feu et n’a pas orienté l’imagerie exactement comme il aurait fallu.

Cet examen nous avait été demandé au préalable à un rendez-vous auprès du Professeur Chevalier pour un test à l’effort spécifique sur le vélo.

Le but étant de reproduire la douleur à l’effort, dès que la douleur devient intolérable, le professeur me fais descendre du vélo (ma jambe droite ne me porte plus), je me couche sur un lit et il me met un tensiomètre au bras et à chaque cheville. Résultat plus rien à la jambe droite (même pas 3 de pression), Le professeur Chevalier impressionné regarde son manchon en disant qu’il doit être défectueux et il l’inverse avec celui de gauche.

Le professeur en me voyant arriver pensait certainement qu’il allait perdre son temps (pas franchement jeune ni affûtée la cliente).

Intrigué, il me redemande de remonter sur le vélo, mais cette fois je n’arrive pas à déclencher la douleur. Le professeur repose tout de même les manchons et la pression s’effondre à nouveau (sans douleur) = le diagnostic est sans appel.

Il contrôle son diagnostic ensuite avec l’artériographie et me confirme que l’imagerie est positive bien que mal faite.

Deux solution s’offre à vous : Vous ne faites rien et continuez votre vie sans sport ou vous opérez !

Il existe plusieurs opérations possibles :

1 – La recette que je nommerais celle de l’orfèvre

  • On prend une portion de la veine saphène interne dans la jambe.
  • On la coupe en deux dans le sens de la longueur.
  • On recoud ensuite les deux parties ensemble pour faire un greffon du même diamètre qu’une artère.
  • On fait le pontage en replaçant le greffon à la place de la zone atteinte.

2 – Le remplacement de la section atteinte de l’artère par un greffon synthétique et extensible qui suivra le rythme de la circulation sanguine : il se dilatera aussi à l’effort. C’est cette solution qui a été pratiquée sur moi. 

3 – Celle qui consiste à raccourcir l’artère et celle où l’on vous pose à la pause d’un stent (une sorte d’écarteur).

Après

En ce qui me concerne, je confirme qu’il ne s’agit pas d’une opération bénigne mais on finit par recouvrir ses moyens (ça tire encore parfois après l’effort) car ce n’était pas envisageable de ne pas refaire de sport pour moi.

Le plus angoissant dans cette histoire c’est qu’il peut y avoir récidive, des complications dans le temps ou tout simplement une nouvelle endofibrose iliaque dans l’autre jambe.

Cela reste une épée Damoclès avec une peur persistante du fait de l’augmentation de l’intensité de mes efforts en vue du projet d’établir le record de l’heure cycliste de ma catégorie.

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